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No último dia 14 de março, a APARSC realizou seu evento de rua em celebração ao "DIA MUNDIAL DO RIM", sob o slogan "Saúde dos Rins exame de creatinina para todos", porque todos têm direito ao diagnóstico e acesso ao tratamento.

O evento em questão teve o apoio da Sociedade Brasileira de Nefrologia - SBN, da Associação Renal Vida de Blumenau, Faculdade de Santa Catarina - FASC, Associação Doce Vida de Lages e Prefeitura Municipal de Florianópolis.

Durante o dia, das 09:00 às 16:00 horas foram realizados acolhimentos à população com a entrega de material informativo acerca da Doença Renal Crônica, os principais grupos de risco, métodos de prevenção e as melhores formas de detectar a doença. Foram atendidas tambem cerca de 1.300 pessoas que realizaram aferição de pressão arterial e teste de glicemia gratuitamente, exames básicos de acompanhamento da saúde que ajudam a prevenir e controlar a hipertenção e o diabetes, doenças que são as principais causas da Doença Renal Crônica.

A equipe APARSC agradece de coração a cada pessoa que se dispôs a estar presente e fazer parte desse evento.

"CREATININA PARA TODOS!!"

Ação vai comemorar o Dia Mundial do Rim

O cuidado com o Rim, merece um dia especial e é mundial comemorado sempre na segunda quinta-feira do mês de março, neste ano  no dia de 14 março e várias ações estão programadas para abranger o maior número de pessoas.

Os desafios enfrentados pelos sistemas de saúde nos últimos anos, quer seja por eventos globais, como a pandemia da Covid-19, gerou um aumento significativo de pacientes que desenvolveram a insuficiência renal e que agora necessitam de Hemodiálise e Transplantes.

A APAR – Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina, dentre suas ações prioritárias de prevenção, realizará sua Campanha “Dia Mundial do Rim 2024”, no dia 14 de março (quinta-feira) na Capital, na Avenida Paulo Fontes, entre o Mercado Público e TICEN, no período das 09 às 16hs visando o grande fluxo de pessoas no local. Para tanto, serão realizados exames de glicemia e aferição de pressão arterial, distribuição de materiais alusivos ao dia, bem como, informações a população por multiprofissionais de saúde sobre o estado dos rins e a instalação de um rim gigante medindo mais de 2,5 metros. A expectativa é atender mais de 800 pessoas ao longo do evento.

Com participação e parcerias de apoio da Prefeitura Municipal de Florianópolis/Secretaria Municipal de Saúde e das Sociedades Brasileira de Nefrologia entre outros profissionais e entidades representativas do segmento, sempre objetivando a prevenção e a importância do diagnóstico precoce da doença renal crônica.

A Doença Renal Crônica se caracteriza pela lesão dos rins mantida por três meses ou mais. Atualmente, ela acomete 1 em cada 10 brasileiros e, em geral, não provoca sintomas (silenciosa) nos estágios iniciais. Por isso, é fundamental conhecer as causas e os exames que podem detectar a doença (Dosagem de Creatinina no sangue e exame de Urina).

Finalmente, alertar os principais grupos de risco como Hipertensos, Diabéticos, idosos, obesos, usuários de anti-inflatórios, entre outros, e que a Doença Renal Crônica pode ser prevenida quando diagnosticada de forma precoce, pode ser controlada.

Sobre o Rim e os transplantes

São responsáveis por filtrar o sangue e eliminar as toxinas produzidas pelo organismo, controlar a água e o sal do nosso corpo, controlar o potássio, o cálcio e o fósforo necessários ao dia a dia e produzir hormônios que regulam a pressão sanguínea e evitar a anemia e o enfraquecimento dos ossos.

Em Santa Catarina temos aproximadamente 4.000 pacientes em hemodiálise e 829 pacientes na fila de transplante de rins. No Brasil são 155.000 pessoas fazendo hemodiálise e 38,9 na fila de transplante de rim. E por que os números se diferem? O presidente da APAR explica: “As pessoas com insuficiência renal crônica muitas vezes já chegam com a situação muito agravada e que não a coloca apta a enfrentar um transplante. Por isso é cada vez mais importante reforçarmos a importância da prevenção, uma vez que a doença renal é silenciosa”, explica Humberto Mendes.

SERVIÇO:

O quê: Conscientização sobre a importância do cuidado com os rins 

Como: Prestação de serviços gratuitos de aferição de pressão e testes de glicemia em tenda montada de 10 m2 e um rim gigante inflável para chamar atenção da população, com 2,5 metros com distribuição de folheteria

Quando: 14 de março (quinta-feira) – das 9 às 16 horas

Onde: Avenida Paulo Fontes em frente ao TICEN no Centro de Florianópolis

Campanha mundial sobre doenças raras reforça a luta de pacientes pelo acesso igualitário a oportunidades sociais e tratamento

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida.

Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar as suas cores e lutar pelo acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e cuidados para todas as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares.

Dia Mundial das Doenças Raras

Em 2024, o dia 29 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.

Com o tema “Mostre as suas cores”, a campanha do Mês Nacional das Doenças Raras é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e apoio de diversas associações de todo o país. Para saber mais sobre a campanha e conferir os materiais, basta acessar diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br.

Fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida e diagnosticada com uma doença rara, a fibrose cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira reforça que a informação pode salvar vidas. “Atualmente, muitas pessoas vivem com uma patologia rara, apresentam todos os sintomas, mas não recebem o diagnóstico e tratamento adequados por falta de informação de qualidade. Isso reforça a importância da campanha, que ampliará o conhecimento sobre o tema em todo o país.”

O que são doenças raras?

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem, porém, acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil patologias mundialmente.

As patologias consideradas raras podem apresentar uma grande diversidade de sintomas e eles variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. Isso significa que, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.

Acredita-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.

Sobre o Unidos pela Vida

Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Sua triagem começa logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio da realização do Teste do Pezinho, exame gratuito, obrigatório e que também identifica outras cinco doenças raras: hiperplasia adrenal congênita, deficiência da biotinidase, anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria.

Após a indicação no Teste do Pezinho, para confirmar ou descartar o diagnóstico da fibrose cística, o Teste do Suor – exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença – deve ser realizado. No site do Unidos pela Vida é possível encontrar uma lista com locais que fazem o exame em todo o Brasil.

Sobre o Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras (vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.

Informações:

Kamila Vintureli - Jornalista Unidos pela Vida 

(41) 99636-9493 | Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

Gabriel Johnson - Jornalista Unidos pela Vida

(41) 99767-0245 | Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.

VOCÊ JA POSSUI A CARTEIRINHA DA APARSC/FCEE-FEDERAÇÃO CATARINENSE DE EDUCAÇÃO ESPECIAL...
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Paciente Renal Crônico é Pessoa com Deficiência (PCD) no Estado de Santa Catarina. A lei foi sancionada no dia 17 de novembro de 2021.
A equiparação foi legitimada através da Lei Estadual n° 18.255/2021 que complementa a Lei n° 17.292/2017.

Busque maiores informações com as assistentes sociais de suas unidades de DIÁLISE/TRANSPLANTE quanto a este benefício, entre outros, como passe livre municipal, cotas para empresa e concursos públicos, vagas em estacionamento exclusivo e etc.
Para dúvidas entre em contato através do (48) 32249286 ou (48) 996610504.
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