Relatório das atividades realizadas em 2014
Ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos.
APAR convidada para diplomação dos deputados federais, estaduais e senado de SC
APARSC presente no cerimonial de diplomação da Deputada Federal Carmen Zanotto, relatora da Lei 1.178 que reconhece os Renais como pessoas com deficiência.
Encerramento das atividades 2014 do grupo Redescobrir
Na última quarta-feira (17/12) tivemos a confraternização de encerramento das atividades do Grupo Redescobrir para o ano de 2014. Projeto visa oferecer um espaço de reuniões entre os atores da doença renal (pacientes, familiares e cuidados), mediadas por Psicólogo e Assistente Social, além do suporte de um Advogado para encaminhamento das demandas.
Encerramento das atividades 2014 do Grupo Redescobrir
Trabalho com grupos: Grupo "Redescobrir" agregando conhecimento e experiência.
O grupo "redescobrir" surgiu da necessidade de amparar os renais crônicos através de equipe profissional que se propõe a mediar os usuários em seus anseios, dores e medos para que então descubram algo novo: uma existência mais verdadeira e menos sofrida.
As reuniões acontecem quinzenalmente, entre os objetivos de instaurar um espaço de diálogo entre profissionais da Psicologia e nossa Assistente Social, permitindo a escuta destes usuários e familiares, possibilitando a promoção da autonomia, superação das violações, empoderamento, informações, socializar e promover a política de assistência social.
APAR - Agraciada com certificação de resposabilidade social - 3º ano consecutivo
Pelo 3º ano consecutivo a APAR-ASS.PACIENTES RENAIS DE S.C. foi agraciada com a Certificação de Responsabilidade Social em Sessão Especial na Assembleia Legislativa de S.C.
APAR- NOITE DE PREMIAÇÃO DA CERTIFICAÇÃO DE RESPONSABILIDADE SOCIAL 2014.
O prêmio tem como objetivo prestigiar, estimular, difundir e reconhecer o esforço das Empresas Privadas e Entidades Sociais de Santa Catarina que tenham a responsabilidade social incluída em suas Políticas de Gestão, contando com o comprometimento social da Empresa, Entidade, Dirigentes, Funcionário e Voluntários.
Representante da APAR e diretor da FENAPAR convidado para evento em SP
Participação da FENAPAR no 2º Encontro N@cional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais de Saúde. Momento de conhecer esse universo de comunicação e possibilitar levar informações da Patologia Renal no Brasil.
Oportunidade de contato com as Representantes do Ministério da Saúde Dra. Maria Inez P. Gadelha-SAS e Dra. Aline Silveira Silva-DGITS, palestrando assuntos como Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas e Novas Tecnologias, e Melhorias de acesso aos Usuários para contribuir nas consultas Públicas.
Foi oportunizado a FENAPAR encontro no MS para discutir a gravidade do
HIPERPARATIREOIDISMO Secundário em Pacientes com IRC, bem como, Protocolo Clínico e Diretrizes encaminhado pela SBN
APAR contemplada com veículo
APAR reconhecida a nível Federal por suas atividades em SC é contemplada com automóvel, possibilitando ampliação dos trabalhos Administrativos, Campanhas Doação de Órgãos, Prevenção, realização de visitas pela Assistente Social, Psicólogo, Fisioterapia e Advogado.
PARSC desde 2007 Certificada pelo Ministério da Justiça como OSCIP
Após encaminhamento de documentos, relatórios de atividades e informações contábeis para o Ministério da Justiça, mais uma vez fomos agraciados pelo reconhecimento como OSCIP.
APAR- Membro do Grupo Permanente instituído pelo Ministério da Saúde.
Momento histórico, reunião no Ministério da Saúde, grupo permanente de políticas públicas para Renais- IRC.
RELEASE:
Reunião em 30.09.2014 em Brasília no Ministério da Saúde, junto a Secretária de Atenção à Saúde/Departamento de Atenção Especializada e Temática.
A Associação de Pacientes Renais (APAR-SC) representada pelo nosso Vice Presidente Sr. Humberto Floriano Mendes e Diretor de Comunicação da FENAPAR-Federação Nacional das Associações de Pacientes Renais e Transplantados do Brasil, também presentes o Sr. Renato Padilha - Presidente da FENAPAR e da Secretaria Sra. Neci Gomes da Silva Batista, reunidos com representantes do Ministério da Saúde o Sr. José Eduardo Fogolin Passos – Coordenador- Geral de Média e Alta Complexidade e da Sra. Andreia Pereira , pautaram as seguintes definições para a Formação de Grupo Permanente de Atenção à Pessoa com Doença Renal Crônica, como segue:
1- Reconhecimento, Legitimação e Normatização do Grupo Permanente de Atenção à Pessoa com Doença Renal Crônica junto ao Ministério da Saúde;
2- Definição dos membros permanentes, determinando representantes de Federações de Pacientes/Usuários, Departamentos do Ministério de Média e Alta Complexidade, Atenção Básica, entre outros, relacionados a patologia, a exemplos CONITEC- Comissão Nac. de Incorporação de Tecnologias, SNT- Sistema Nacional de Transplantes, CNS-Conselho Nacional de Saúde etc., com calendários definidos ordinários de 06 meses e 02 meses de atualizações e extraordinário;
3- Definidos planos emergenciais de Prevenção da DRC, com elaboração de Campanhas voltadas a esclarecer as doenças de base como Hipertensão e Diabetes, com encaminhamento para área de propaganda do Ministério da Saúde, além da criação de panfletos e cartazes informando a necessidade do exame de Creatinina e do profissional especializado, o Nefrologista, direcionados as unidades básicas de saúde e a elaboração de esboço de cartilha de informações voltada aos pacientes em Diálise;
4- A FENAPAR preocupada com a evolução do hiperparatireoidismo secundário em pacientes renais, entregou o novo Protocolo clínico terapêutico elaborado pela Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), solicitando assim providências urgentes e maior proximidade com a CONITEC;
5- Finalizando, temas da próxima reunião relacionada a área Assistencial, Diferenças Regionais no Cuidado na DRC, Presença do Representante da CONITEC, Sociedade Brasileira de Nefrologia e Representação Médica Federal na busca pela indicação e prescrição de exame de creatinina, Pontos Preocupantes da portaria nº 389 de 13 de Março de 2014 e adesão a mesma.
Premiação - Campanha da APAR 2014 - Doação de órgãos - Filmes - Reconhecimento da mídia.
A Associação de Pacientes Renais, recebeu no fim de semana o Prêmio Colunista pela Campanha Integrada na Categoria Produtos e Serviços Comunitários - Desenvolvida pela Propague para estimular a Doação de Órgãos.
PRÊMIO: Categoria: Produtos e Serviços Comunitários
Ouro
“Tem Coisas Que Sua Família Não Precisa Saber”, da PROPAGUE para Apar – Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina.
Dia nacional de doação de órgãos! Campanha de prevenção no parque coqueiros.
Juntamente com o Hospital Infantil Joana de Gusmão, SC-Transplantes e o Hospital Regional, estiveram no parque de coqueiros (próximo ao Centro de Saúde) em um trabalho alusivo ao Dia Nacional de Doação de Órgãos!!!
APARSC no XXVII Congresso Brasileiro de Nefrologia em BH
A APAR convidada e em participação com a FENAPAR- Federação Nacional, na busca de informações e atualizações da patologia, bem como, reuniões com representantes da ABCDT e SBN focado no atual momento da IRC no país.
APAR - Toma posse no CONED/SC
No dia 04 de setembro de 2014, a APAR - ASSOCIAÇÃO DOS PACIENTES RENAIS S.C. TOMOU POSSE NO CONSELHO ESTADUAL DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA NA SECRETARIA DE ESTADO DA ASSISTÊNCIA SOCIAL, TRABALHO E HABITAÇÃO, FICANDO NOSSA ASSISTENTE SOCIAL JÉSSICA BIEGER CRESS 6612/SC COMO TITULAR REPRESENTANDO A APAR.
O Projeto de Fisioterapia na Hemodiálise no Hospital Universitário de Florianópolis.
Após atender os pacientes renais lotados na Clínica de Hemodiálise em São José, no mês de Agosto de 2014 o projeto inicia uma nova fase, agora com o Hospital Universitário com a parceria da Associação dos Amigos do H.U.
Participação no IX Encontro Regional para representantes de associações de pacientes da América Latina Membros da I
Evento realizado de 21 a 23 de Agosto de 2014, no Rio de Janeiro, primeira participação da APAR já como membro efetivo.
Temas debatidos:
-Assistência Sanitária/Universalidade em Saúde/Enfermidades
-Evolução de novas tecnologias em Saúde;
-Medicamentos biosimilares;
-Plano de ação 2014/2015;
Dia 23.08 -Seminário "A voz do paciente com as autoridades reguladoras de medicamentos"
Painéis: Adaptar as necessidades dos pacientes e a prioridade das autoridades reguladoras e Barreiras para a assistência Universal.
Participação de autoridades Brasileiras da Anvisa e Conitec.
Alguns Objetivos do evento e explorando Temas:
-Fortalecer as relações das organizações de pacientes membros da IAPO na América Latina;
-Compartilhar experiências e identificar melhores práticas;
-Identificar problemas e desafios comuns, para uma abordagem conjunta.
Temas: Cobertura Universal de Saúde, Enfermidades Transmissíveis, evolução das tecnologias entre outros.
Realização do II ENCONTRO DOS RENAIS | DEFESA E GARANTIA DE DIREITOS
A Associação de Pacientes Renais (APAR-SC) reuniu neste sábado, 30 de agosto, cerca de 300 usuários, familiares, profissionais da área de saúde, estudantes, além de convidados de outras associações do Estado no 2º Encontro dos Renais, em Florianópolis, os debates no Hotel Majestic giraram em torno da Defesa e Garantia de Direitos deste segmento, que em muitos casos dependem da Justiça para ter acesso à medicação, aos benefícios da previdência social, entre outros direitos. Entre os palestrantes do Encontro foram o Defensor Público-chefe na Defensoria Pública da União (SC), Dr. Gabriel Faria de Oliveira, e a socióloga Leoni Margarida Simm, presidente da AMUCC, Defensor Público Victor Hugo Brasil e o fundador da SOS Isenta, Célio Scholemberg.
Além da aprovação do Projeto de Lei 1178/2011, de autoria do Deputado Federal Jesus Rodrigues (PI), que reconhece como Deficientes Físicos e amplia suas garantias legais, e de relatoria da Deputada Federal Carmen Zanotto(SC). “A aprovação do PL na primeira comissão já pode ser considerada uma vitória. Estamos mobilizados, em todo o país, para garantir celeridade na tramitação, pois o reconhecimento dos renais crônicos como deficientes físicos vai trazer uma série de benefícios ao segmento.” “Com isso, os Sr. Juarez Alves Nunes, presidente da APAR.
Lançamento da nova campanha APAR 2014
A APAR lançou nova campanha sobre Doação de Órgãos, na Sala de Imprensa do Tribunal de Justiça, campanha cujo objetivo é desmitificar o tema da doação de órgãos e encorajar a discussão do assunto no ambiente familiar. Dois filmes publicitários, com abordagem bem humorada e inusitada, foram criadas pela agência Propague, de forma voluntária.
O presidente do TJ, desembargador Nelson Schaefer Martins, esteve no ato e reafirmou o apoio institucional do Judiciário à iniciativa. No Brasil não é a falta de estrutura, mas sim a negativa familiar o principal motivo para a queda das Doações de Órgãos no Brasil. O número é alto e cresceu de 41% em 2012, para 47% em 2013 que repetiu no primeiro trimestre de 2014, segundo dados da ABTO – Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos. Em SC a negativa média foi de 43%.
A campanha explorou situações em que alguém sempre confidencia para a família algo desnecessário que poderia ter sido guardado somente para si. Geralmente, uma opinião ou informação constrangedora ou desconfortável que a família, no fundo, preferiria não ficar sabendo. E no final o conceito da campanha explica: "Tem coisas que a sua família não precisa saber. Mas se você é doador de órgãos, isso sim você precisa informar".
Esteve presente no evento de lançamento toda a rede de comunicação de Santa Catarina, bem como, estão dando apoio à causa com entrevistas nos Jornais e Tele Jornais; Bom dia SC, Jornal do Almoço ao vivo, RBS Notícias, Programa da RIC Record, TV Barriga Verde – Band, Programa no SBT, TVCom, Diário Catarinense, Jornal Notícias do dia.
Veja os filmes em nossa galeria de vídeos ou acesse clicando nos links abaixo:
https://www.youtube.com/watch?v=eyL0gHytlyU
https://www.youtube.com/watch?v=ySHWxsj5E2c
A repercussão na mídia - acesse aqui os links de matérias na mídia sobre a nova campanha:
http://g1.globo.com/sc/santa-catarina/jornal-do-almoco/videos/t/florianopolis/v/sc-bate-numero-de-transplantes-de-orgao-e-campanha-quer-aumentar-numero/3518541/
http://diariocatarinense.clicrbs.com.br/sc/geral/noticia/2014/07/entidade-lanca-campanha-estadual-sobre-importancia-de-se-declarar-a-familia-como-um-futuro-doador-de-orgaos-4558634.html
http://ricmais.com.br/sc/?s=campanha+de+doa%C3%A7%C3%A3o+de+orgaos
APAR convidada - Cursos de planejamento estratégico em SP.
A APAR convidada para participação no treinamento de Liderança e Planejamento Estratégico, dias 30/06 e 01/07, no Hotel Transamérica Executive Chácara Santo Antônio, em São Paulo – SP.
Audiência com o procurador Sr. Maurício Pessutto
A APAR compareceu à audiência com o Procurador Sr. Maurício Pessutto, visando discutir o Inquérito Civil Público nº 1.33.000.000148/2013-71, o qual trata acerca da portaria 666 (assistência farmacêutica e disponibilização de medicamentos ao tratamento de pacientes renais). Além disso, procurou-se debater também a questão das vagas em hemodiálise que, atualmente, são insuficientes para atender a demanda.
APAR agora é membro da International Alliance of Patients Organization
A IAPO é uma organização internacional de associações de pacientes que trabalha com vistas ao fortalecimento dos mesmos, com foco prioritário na qualidade de vida desses pacientes.
Essa organização internacional dispõe de discussões e trocas de vivências que possam fortalecer as associações e os pacientes, possibilitando à APAR respaldar cada dia mais seus usuários.
Mais uma parceria entre a APAR e o Hospital Universitário em Florianópolis - HU
Mais uma parceria entre a APAR e o Hospital Universitário de Florianópolis (HU). Representantes da APAR estiveram juntamente com a Enfermeira Alzira (HU) na Associação Amigos do HU para a entrega de cestas básicas aos usuários, além de um televisor a ser utilizado pela unidade de diálise do HU. Na ocasião foram recebidos pelo Sr. Pedro, presidente da Associação Amigos do HU.
Trabalho em parceria com o Hospital Universitário de Florianópolis - HU
No dia 28 de abril de 2014 a Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina – APAR deu início ao programa na Unidade de terapia de tratamento renal substitutivo (hemodiálise) do Hospital Universitário de Florianópolis– HU. A parceria entre a associação e a equipe de profissionais da unidade de diálise resultou no trabalho de nossa Assistente Social junto aos usuários em tratamento renal substitutivo com intuito de estreitar os vínculos, levantar demandas, realizar encaminhamentos à rede, às políticas públicas, direitos trabalhistas, habilitação e reabilitação e direitos e garantias.
RESULTADOS INICIAIS:
Parceria com os Amigos do HU: a entrega das Cestas Básicas dar-se-á por intermédio dos Amigos do HU que estarão repassando aos usuários elencados para concessão;
Doação de TV para a unidade de diálise (que também conta com a parceria junto aos Amigos do HU);
Atendimento de fisioterapeuta disponibilizada pela APAR;
Empréstimos de cadeiras de rodas através de articulações com a rede;
Encaminhamento para prótese de membro inferior;
Encaminhamento de ação coletiva para fornecimento de medicação de alto custo;
Viabilização de outros medicamentos.
Participação na I Jornada de atualização Multiprofissional em Doença Renal Crônica da Fundação PRÓ-RENAL
Nos dias 11 e 12 de abril do corrente ano ocorreu a I Jornada de Atualização Multiprofissional em Doença Renal Crônica da Fundação Pró-Renal, promovido pelo Instituto de Educação Pró-Renal em Curitiba.
A Jornada contou com palestras de multiprofissionais e debates acerca de pontos atuais sobre a Doença Renal Crônica. (foto:Assistente Social da APAR).
Aprovado parecer que reconhece paciente renal como portador de deficiência
A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara aprovou, na manhã desta quarta-feira (2), substitutivo da deputada federal Carmen Zanotto (PPS-SC) favorável ao Projeto de Lei nº 1.178/11, que reconhece os doentes renais crônicos como portadores de deficiência.
LEI nº 9490 DE 20 DE MARÇO DE 2014 institui transporte para o paciente renal - Florianópolis
Foi promulgada a Lei nº 9490 de 20 de março de 2014 que institui o serviço de transporte para os pacientes com doença renal crônica que residem no município de Florianópolis.
Dia mundial do rim
No dia mundial do Rim deste ano a APAR realizou campanha, em parceria com a Sociedade Brasileira de Nefrologia, e contou com o apoio dos Hospitais, Clínicas e Secretarias de Saúde do Estado e Município para divulgação.
O trabalho desenvolvido contou com fixação de faixas em locais estratégicos e distribuição de material com o tema "1 em 10: o rim envelhece, assim como nós!", um alerta a necessidade de prevenção das Doenças Renais.
Além disso, dois representantes da APAR estiveram em Brasília para participar do movimento nacional da campanha, gerando a divulgação na imprensa local e nacional, bem como, manifestação junto ao congresso com o teor da campanha demonstrado a partir da exposição da figura de um rim, “III Seminário "Renais Crônicos e Transplantados" e caminhada até palácio do governo, para entrega das Reinvindicações do Movimento de Renais com 21.000 assinaturas, que proporcionou audiência no Ministério da Saúde com Sr. Dr. José Eduardo Fogolin Passos (Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade), ficando definido entre outras, grupo de renais de cada região para avaliação e acompanhamento de políticas para os renais do Brasil.
A Defensoria Pública da União também apoiou a APAR nesta campanha e, no dia de ontem, todos trabalharam vestindo a camisa e fazendo distribuição de material de divulgação durante os atendimentos.
A APAR agradece aos parceiros e todos os envolvidos na campanha do Dia Mundial do Rim!
Audiência com defensores públicos discute a coparticipação dos planos de saúde para pacientes renais
A APAR participou de audiência com os Defensores Públicos do Estado Dayana Luz, Daniel D. Bastos e Thiago Yukio Guenka Campos, onde estiveram discutindo o direito de isenção da coparticipação nos serviços de hemodiálise/diálise pelos planos de saúde. (isenção nos casos de radioterapia, quimioterapia e hemodiálise).
Cerimônia de assinatura dos convênios de cofinanciamento de entidades não governamentais
A cerimônia de assinatura dos convênios de subvenção para o exercício de 2014, firmado entre a Secretaria Municipal de Assistência Social (SEMAS) em parceria com a Prefeitura Municipal de Florianópolis, para a assinatura do convênio de cofinanciamento na área de Habilitação e Reabilitação e no âmbito de Assessoramento, Defesa e Garantia de Direitos.
II Diálogo social em doenças renais crônicas
A APAR convidada a participar do evento "II Diálogo Social em Doenças Renais Crônicas" que ocorreu nos dias 15 e 16 de fevereiro em São Paulo, onde foi representada pelo presidente Humberto Floriano Mendes e Paulo Marques, tesoureiro da associação.
O Evento contou com a participação da representante do Ministério da Saúde, Aline Silveira Silva, que abordou o tema "A participação da sociedade civil nos processos de avaliação e incorporação de tecnologias em saúde".
Além disso, os participantes tiveram a oportunidade de compartilhar casos práticos para debate e construção a partir das experiências das outras entidades engajadas na luta em prol da congregação do doente renal crônico. Fizeram-se presentes entidades de diversas regiões, para a ampliação do conhecimento através do debate e da importante capacitação permanente.
Reunião com farmacêutica da farmácia escola UFSC/PMF
APAR convidada pela Farmacêutica Marina Mattozo a participar de uma reunião junto a Farmácia Escola UFSC/PMF. Trata-se de uma conversa com os usuários/pacientes da Farmácia Escola e a instituição (APAR), visando a melhoria de acesso aos medicamentos.
Defensor público da União SC comenta ação da APAR
Defensor Público da União/SC Dr. Gabriel Faria Oliveira, em entrevista na RBS/TV /Globo) desta sexta-feira (24), fala sobre os serviços prestados pela Defensoria Pública da União, principalmente na área da saúde e comenta a ação da APAR-
Veja comentário a partir da METADE DO VIDEO
http://g1.globo.com/sc/santa-catarina/jornal-do-almoco/videos/t/edicoes/v/homem-aguarda-ha-2-anos-por-cirurgia-e-nao-e-o-unico-na-fila/3100190/
Visita dos representantes do Governo do Estado e Secretaria de Direitos Humanos/PRONATEC
Representantes do Governo de Santa Catarina/ Secretaria de Estado da Assistência Social, Trabalho e Habitação Sr. Marcondes Marchetti, gestor Estadual do Plano Viver sem Limites, e da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República Sra. Stela Rosa.
Objetivo de apresentar, expandir e democratizar o PRONATEC, educação profissional e tecnológica no país. Entre as iniciativas, Bolsa-Formação, que oferece cursos técnicos de nível médio e de formação inicial e continuada, também conhecidos como cursos de qualificação profissional.
Todas as vagas do Pronatec poderão ser acessadas por pessoas com deficiência. (PRONATEC- Viver sem Limites).
Encontro junto a defensoria pública da União/SC, busca fornecimento do medicamento e outras demandas
A Defensoria Pública da União (DPU) em Santa Catarina, pelo defensor público federal Dr. Gabriel Faria Oliveira, abriu processo de assistência jurídica gratuita em prol de portadores de doenças renais crônicas que buscam o fornecimento de medicamentos. O defensor também se comprometeu a auxiliar na busca por soluções para outros problemas relatados pelos representantes da APAR, como a falta de leitos e a necessidade de turno adicional para as sessões de diálise e na garantia de direitos e garantias.
Relatório das atividades realizadas em 2013
Ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos.
APAR convidada - Evento diálogo social em doenças crônicas - SP
APAR - Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina foi convidada a participar, bem como, apresentar um CASE de Gestão, para o I Encontro de Políticas em Saúde Renal.
O evento ocorreu nos dias 07 e 08/12 em São Paulo, onde foram abordados os assuntos como segue:
- Situação Clínica dos pacientes renais no Brasil;
- Gestão do Terceiro Setor e seus desafios;
- Case da APAR;
- Empoderamento dos pacientes e espaços de participação social;
- Praticas em Políticas de saúde;
- Cenário atual em Doenças Renais Crônicas no Brasil;
- Construindo o Futuro, Reflexões e Conclusões.
APAR - Pelo segundo ano agraciada com certificação de responsabilidade social de SC.
Pelo segundo ano consecutivo a APAR, após as análises e aprovação documental apresentada a Comissão de Certificação de Responsabilidade Social da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, edição 2013, foi agraciada com o referido Certificado em evento no dia 04 de dezembro de 2013, às 19 horas, em Sessão Especial, no Plenário Deputado Osni Régis.
Santa Catarina encaminha Proposta da APAR como sugestões ao texto do Estatuto da Pessoa com Deficiência - Dia 29 de Nov. 2013
A partir do resultado de uma consulta pública sobre o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Projeto de Lei 7.699/2006), o grupo de trabalho da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Santa Catarina encaminhou à Câmara dos Deputados as sugestões recebidas de todo o estado para o aperfeiçoamento da matéria.
A definição ocorreu em reunião realizada na manhã desta segunda-feira (25), no Palácio Barriga Verde, com a presença de representantes da comissão, da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conede) e da Secretaria de Estado da Assistência Social, Trabalho e Habitação (SST).
O grupo de trabalho acolheu as propostas da entidades - Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina (APAR), coordenação estadual do Plano Viver sem Limites (SST), e APAE de Blumenau, pelo Conede e pela Assembleia Legislativa.
O estatuto deve beneficiar 45,6 milhões de brasileiros que se autodeclararam deficientes no censo de 2010 realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o que corresponde a 23,91% da população. Em Santa Catarina, 21% da população apresenta algum tipo de deficiência.·.
Participação no encontro Super Táxi Propaganda
Evento este que contou com a presença dos permissionários de táxi da grande Florianópolis e do Sindicato da categoria, objetivando fidelizar e captar novos parceiros, gerando novas campanhas de doação de órgãos e prevenção
Audiência Pública: Implementação do Estatuto Nacional da Pessoa com Deficiência
A APAR- Associação dos Pacientes Renais de SC participou de Audiência Pública sobre a Implantação do Estatuto Nacional da Pessoa com Deficiência, pois o Estatuto está sendo debatido no Brasil inteiro, é o texto original que está no CONGRESSO NACIONAL desde o ano de 2006, foi debatido nesta segunda feira Dia 04/11/13 ÀS 13,30H na ALESC- Assembleia Legislativa de SC.
Contribuímos com nosso Projeto de Lei 1178/2011 que busca reconhecer as pessoas com doenças renais crônicas como pessoas com deficiência para todos os fins, e reconhecido no ESTATUTO no Art. 2º que considera as pessoas com deficiência aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física............. obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
No Art.3 Para o reconhecimento dos direitos de que trata esta lei, serão consideradas as deficiências que acarretem impedimentos nas funções ou na estrutura do corpo........1§ As funções do corpo são as funções fisiológicas dos sistemas orgânicos.. § 2º As estruturas do corpo são as suas partes anatômicas, tais como órgãos, membros e seus componentes.
Art. 4º. A avaliação da deficiência será médica e social.
§ 1º A avaliação médica da deficiência e do respectivo grau considerá as deficiências nas funções e nas estruturas do corpo.
§ 2º As avaliação social considerará os fatores ambientais e pessoais.
§ 3º As avaliações médicas e sociais considerarão a limitação do desempenho de atividades, segundo suas especificidades.
Art. 5º Regulamento especificará o grau de limitação física......
Lembramos ainda, que o portador de Insuficiência Renal Crônica Terminal, apresenta insuficiência cardíaca, hipertensão arterial, alterações neurológicas sensitivas e motoras, lesões ósseas, anemia grave, infecções, mal estar geral relacionado às sessões de hemodiálise, resultando na incapacidade definitiva para os atos da vida comum. Como fator agravante, o paciente renal em hemodiálise, apresenta fístula no membro superior (braço), ou seja, membro com deformidade adquirida acarretando dificuldade para o desempenho de funções. Ainda relacionado ao melhor tratamento, o transplante, é apenas o melhor tratamento para doença renal, não a cura, onde o paciente terá que tomar medicamentos para prevenir a rejeição durante todos os dias pelo tempo em que seu rim transplantado funcionar, ou ainda:
- Necessidade de medicamentos diários – que podem provocar efeitos colaterais;
- Suscetibilidade a infecções;
- Possíveis alterações na sua aparência devido aos efeitos colaterais dos medicamentos;
Consideremos finalmente, que o paciente renal transplantado não pode ser excluído como deficiente, uma vez que pode vir a perder o órgão e precisar voltar para hemodiálise, logo, não existir deficiência temporária.
Parceria com o Hospital Infantil foi realizado trabalho de conscientização e divulgação de informações
Em parceria com as Clínicas de Hemodiálise de Florianópolis foram realizados encontros com os deficientes renais, contemplando atividades lúdicas, sociais e confraternização de final de ano.
O maior número de deficientes renais assistidos pela APAR são pessoas (SUS/SEMAS) que não dispõem de recursos para alimentação adequada à dieta requerida pelo tratamento da doença crônica. Razão da aquisição e distribuição de cestas básicas. Foram entregues neste ano 1188 cestas básicas, além de medicamentos totalizando 2434 aquisição.
Confecção e distribuição de 2.130 camisetas, alusivas às campanhas de doação de órgãos.
Nosso site http://www.aparsc.org.br recebeu mais de 14.645 visitas de internautas, totalizando hoje 84.560 acessos.
Filiações e Parcerias: OAB – Cidadã/Seccional de Santa Catarina, Fundação Nova Vida, CONEDE Conselho Estadual das Pessoas com Deficiência, Ministério Público Federal/Procuradoria da República em S.C, Vara Federal Criminal e Ambiental de Florianópolis, Promotoria de Justiça da Comarca da Capital/Fórum Norte da Ilha e Central, para defesa e garantia dos direitos, definidos no Estatuto Social da APAR;
Renovação de convênio com a Prefeitura Municipal de Florianópolis nas áreas Social e Saúde e Conselho Municipal de Assistência Social, possibilitando ofertar maiores benefícios e serviços aos pacientes renais;
Renovações das titulações de utilidade pública Municipal, Estadual e Federal (OSCIP);
Filiada a Federação Nacional das Associações de Pacientes Renais do Brasil (FENAPAR), instituição representada junto ao CONADE- Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência e CNS- Conselho Nacional de Saúde;
O Projeto Fisioterapia na Hemodiálise, serviço inédito aos deficientes renais da grande Florianópolis atendeu 336 pacientes ao longo do ano.
Projeto - Campanha de doação de órgãos
CAMPANHA DE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS
PREVENÇÃO DA DOENÇA RENAL
Durante o mês de setembro e em especial no dia 27, dia Nacional da Doação de Órgãos, iniciamos uma nova campanha da APAR. O foco principal está na parceria com SC-Transplantes e FIESC/SESI/SENAI, projetando atingir um público alvo de 200 mil empregados nas indústrias do Estado, além das farmácias e as diversas atividades que são desenvolvidas pelas entidades, voltadas para a qualidade de vida.
Na cidade de Florianópolis junto a Prefeitura Municipal, nossa mensagem “PIOR DO QUE A FILA NO TRÂNSITO É A FILA DE ESPERA POR UM TRANSPLANTE” foi colocada no lago das bandeiras, na rótula da ponte.
Ainda na Capital, nos principais acessos, via expressa, centro e praias, na Rodovia SC 401, Beira-Mar, Morro da Lagoa, em outdoors.
Nossas campanhas se dispõem a reduzir a barreira do preconceito e fomentar a conscientização em torno da doação voluntária de órgãos.
A sociedade Catarinense tem na doação um ato de solidariedade e amor ao próximo que salva muitas vidas e mantém o Estado em primeiro lugar no ranking de doadores no país, registrando 26,4 doadores por milhão de habitantes, quase o dobro do índice nacional em 2012.
Finalmente, distribuímos release da campanha gerando uma rede de divulgação na imprensa, através de seus editores e colunistas.
APAR - convidada a participar do II Encontro “Fortalecendo os Caminhos das ONGs", realizado em São Paulo, no período
Participação no Fórum de Políticas Públicas de Florianópolis, Eleição CMDPD-FPOLIS – Gestão 2013/2015
Contribuindo na participação legítima e democrática da sociedade civil, espaço esse relevante para garantia dos direitos e defesa das pessoas com deficiência no município de Florianópolis.
Dia 14 de Março, Dia Mundial do Rim
A APAR- foi convidada pela ABCDT- Associação Brasileira dos Centros de Diálise e Transplante para participar da entrega à Presidente Dilma Roussef no Dia Mundial do Rim - 14.03.2013- em Brasília do Manifesto da Comissão Nacional em Defesa dos Pacientes Renais do Brasil.
Foram entregue no palácio do planalto um manifesto respaldado por 21.000 assinaturas de renais de todo o Brasil, solicitando melhorias na qualidade da Terapia Renal Substitutiva.
Destacando problemas como a falta de vagas em diálise, falta de uma política de prevenção, falta de acesso em vários locais do Brasil ao transplante agravam-se quando os pacientes ao se depararem com a perda da função renal, em sua grande maioria, tornam-se financeiramente dependentes de seus familiares pela falta de uma política clara de aposentadoria. Os pacientes tornam-se joguetes e pedintes dos órgãos públicos que entre outros pontos, não assumem a responsabilidade do transporte até a clínica onde a hemodiálise é realizada.
Dia 14 de Março - Dia mundial do Rim
A APAR- foi convidada pela ABCDT- Associação Brasileira dos Centros de Diálise e Transplante para participar da entrega à Presidente Dilma Roussef no Dia Mundial do Rim - 14.03.2013- em Brasília do Manifesto da Comissão Nacional em Defesa dos Pacientes Renais do Brasil.
Foram entregue no palácio do planalto um manifesto respaldado por 21.000 assinaturas de renais de todo o Brasil, solicitando melhorias na qualidade da Terapia Renal Substitutiva.
Destacando problemas como a falta de vagas em diálise, falta de uma política de prevenção, falta de acesso em vários locais do Brasil ao transplante agravam-se quando os pacientes ao se depararem com a perda da função renal, em sua grande maioria, tornam-se financeiramente dependentes de seus familiares pela falta de uma política clara de aposentadoria. Os pacientes tornam-se joguetes e pedintes dos órgãos públicos que entre outros pontos, não assumem a responsabilidade do transporte até a clínica onde a hemodiálise é realizada.
Conforme solicitação da APAR/SC
A Deputada Federal Carmen Zanotto do PPS/SC, Relatora do PL 1.178/2011 - Requereu Audiência Publica para Reconhecer os Pacientes Renais Crônicos como Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados em Brasília.
O Projeto de Lei nº 1.178 de 2011 reconhece, para todos os fins de direito, as pessoas com doenças renais crônicas como pessoas com deficiência.
Também especifica que a doença renal crônica é aquela em que a função renal está em fase mais avançada, chamada fase terminal ou de insuficiência renal crônica, na qual os rins não conseguem mais manter a normalidade.
Instituições Convidadas:
Representante da Sociedade Brasileira de Nefrologia;
Representante das Associações de Renais Crônicos do Brasil;
Representante Conselho Nacional das Pessoas com Deficiência;
Representante Conselho Nacional de Saúde.
Ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos.
Em 28.05.2013 à APAR em reunião na Câmara de Vereadores de Florianópolis com o Vereador Roberto Katumi Oda/PSB discutindo a necessidade do transporte aos pacientes renais em diálise e a urgência na aprovação do Projeto de Lei nº 15.152/2013.
PROJETO DE LEI N.º 15.152/2013
Institui no Município de Florianópolis o serviço de transporte para os pacientes com doença renal crônica em tratamento nos hospitais públicos e nas clínicas de hemodiálise, conveniadas ao Sistema Único de Saúde.
Em 30 de Maio de 2013 em parceria com a CAR TÁXI/PUBLICIDADE EM TÁXI, começa a ser vinculada a Campanha voltada a doação de órgãos nos táxis em circulação pela nossa cidade/FLORIANÓPOLIS.
Ações de assessoramento, defesa e garantia de direitos - Folder colocado nso taxis da cidade
Participação como entidade representante na composição dos representantes das entidades das Síndromes e Patologias
A APAR através do nosso departamento jurídico impetra ação coletiva junto a Procuradoria da Republica/Ministério Público Federal, acerca da nova disponibilização de medicamentos para tratamento de pacientes transplantados renais de Santa Catarina, contra a Secretaria do Estado de Santa Catarina. Inquérito Civil Público nº 1.33.000.000148/2013-71, além de atendimentos individuais para garantia de direitos previdenciário, civil, trabalhista e de orientação diversas.
